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Merci Madame Buzyn ! Une légion d’honneur bien méritée.

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Aujourd’hui, je vous exprime toute ma gratitude, Madame la ministre.

En effet, sans vous, Madame, je ne me serais jamais plongée dans la dense et très riche littérature scientifique sur les maladies de la thyroïde. Je serai restée tête baissée dans mes projets, à faire tourner le business des autres, sans m’occuper de ma vie et de ma santé. Grâce à vous, entre autre, j’ai tout changé dans ma vie pour le meilleur.

Suite au changement de formule Lévothyrox, vous avez en effet réussi la prouesse sensationnelle de maintenir les neurones de nos éminents endocrinologues et gastroentérologues au repos. Vous êtes en effet parvenue à laisser chaque profession dans son ignorance et son silos, et ce, malgré la forte charge menée par 3 millions de patientes dans l’espace médiatique. 

Un problème de santé majeur traité sous l’angle de la communication

En confiant une mission à l’ANSM.. pour communiquer sur les résultats de son propre audit de communication [1]… audit lui-même piloté par un Dr. assez présent sur les réseaux et une juriste … vous avez pu discrètement enterrer l’idée d’une recherche publique des causes et donc des solutions. Vous avez ainsi obligé les malades à mettre le nez dans leurs propres problèmes…et c’est une très bonne chose!

Il est vrai qu’une action publique aurait pu ébranler profondément notre doux pays. Car il aurait fallu aller chercher les compétences à l’étranger qui nous font cruellement défaut…drame national dont vous avez su nous préserver en réunissant toutes les conditions d’une boucle médiatique nombriliste et stérile. Les informations scientifiques valables et utiles restent donc soigneusement sous le tapis…et les coqs continuent à chanter sur leur tas de fumier…grâce à l’injection de votre sédatif politique puissant. Ouf! L’honneur national est sauf !

Une cause pourtant très simple et bien connue… à l’étranger…

une bien belle décoration
Simple et efficace, mettons le problème sous une cloche dorée…

La plupart des consommatrices de Levothyrox ont en fait la maladie de Hashimoto.

Il suffit alors d’ouvrir Pubmed ou ScienceDirect (aie, aie, aie…c’est en anglais…et en plus la base permet d’accéder à des articles scientifiques américains woke…c’est dangereux…). Dans cette base de publications scientifiques, on peut se rendre compte que 40% des Hashimoto âgées ont une hypochlorhydrie de l’estomac [2] et 50% des Hashimoto ont le SIBO [3]. Dans ce dernier cas, les patientes sont donc réactives aux fodmaps et assimilent donc de manière aléatoire mannitol ou lactose ou les deux…et au vu du résultat plutôt plus mal le mannitol que le lactose en fait… brefs, des profils digestifs très éloignés des panels de tests de sujets sains utilisés pour la bio-équivalence des médicaments… En résulte une assimilation du médicament très variable d’un jour à l’autre par les patientes. Car en effet de très nombreux paramètres interviennent dans la capacité du corps à plus ou moins bien digérer (stress, phase du cycle hormonal, alimentation des jours précédents qui joue sur la capacité de production d’acide de l’estomac et d’enzymes digestives par les organes, autres médicaments pris les jours précédents qui perturbent la flore…)… Cette variabilité quotidienne n’est évidemment pas le top pour un médicament à marge thérapeutique étroite !

Les femmes âgées ne sont pas la priorité

Mais votre action de ministre a requis de mettre sous cloche ces sujets subalternes (les problèmes de santé des femmes de 50 ans…) afin que l’attention se porte sur les priorités nationales: flatter l’égo franchouillard, caresser dans le sens du poil les corporatismes utiles, rassurer la base électorale et assurer l’émergence de champions de la start-up nation.  

Les services de santé français n’ont pas la compétence

De plus vos services et nos agences « indépendantes » n’avaient depuis longtemps plus les ressources techniques d’une quelconque pertinence pour le problème dont il est question, à savoir:

  1. faire une étude bibliographique de niveau international sur les causes du problème et évaluer le niveau de preuves disponibles sur la mauvaise digestion des excipients dont je parle rapidement plus haut. Il aurait fallu compléter ces études, au besoin, par des études fournissant une meilleure qualité de preuve (tests randomisés sur des échantillons plus larges, etc…)
  2. réaliser des essais à façon, notamment sur de “vraies” patientes, en testant les différents moyens de stabiliser leur assimilation du médicament : acidification de l’estomac, prises simultanée d’enzymes digestives… pour aider la digestion stable du médicament. {NB: on ne demande pas à la SECU de rembourser les citrons, le vinaigre de cidre ou autre acidificateur plus adapté pour les personnes à risque d’ostéoporose… mais juste d’informer les patientes qu’il faut se supplémenter pour assimiler la totalité du médicament}… Car la réalité biologique et physique est tenace et il ne sert à rien “d’attendre que la patiente s’habitue au médicament” [4], dixit Merck. De plus, le mauvais traitement de l’hypothyroïdie qui en résulte contribue à réduire la motilité intestinale et donc renforce les problèmes digestifs sus-cités…
  3. lancer dans la foulée des études cliniques pour évaluer l’efficacité des protocoles proposés pour soigner les causes de la maladie auto-immune de Hashimoto [5], qui est à 95% la cause source de l’hypothyroïdie
  4. fournir un 2ème médicament adapté (et remboursé) pour les malades qui ont besoin de soigner aussi leur SIBO. Il faut supprimer les FODMAPS pendant le traitement du SIBO…en effet, même une faible quantité de fodmap entretient le SIBO. Par exemple, une dose de 10g de mannitol est suffisante pour générer le problème dans cette étude [6].

Des ressources concentrées sur le BigData et la French Tech

au lieu de tout cela, …vous avez créé une usine à gaz avec de nombreux suppléments thyroïdiens possibles, dont certains non remboursés. Aucun guide n’est fourni pour permettre au malade (et bien sûr pas plus non plus au médecin) de sélectionner le bon médicament en fonction du cas de la patiente… Chaque médecin est censé sortir sa boule de cristal de son tiroir pour deviner quelle formulation pourrait être la plus convenable à la patiente qui se plaint ! Un bon moyen de diluer la responsabilité…

Il est plus facile de demander aux médecins qui n’y comprennent rien de clouer le bec aux femmes (des mémères de 55ans hystériques et dépressives…) qui se plaignent, plutôt que de lancer la corporation dans l’analyse de ses pratiques. Au besoin, il suffit d’assommer de somnifères et d’antidépresseurs les plus coriaces d’entre elles…

Mais vous avez aussi agi à d’autres niveaux, en faisant le voeux pieux d’améliorer l’état de nos bases de données et en permettant ainsi de flécher les financements vers des outils de Data mining [7]… Ceci permet d’allouer des ressources supplémentaires à la start-up Nation. Et d’éviter de diluer les précieux deniers publics dans la résolution des problèmes des femmes âgées…

Un sens aiguisé de l’écran de fumée 

Et surtout, quelle prouesse exceptionnelle d’arriver à circonscrire le débat au seul sujet du médicament. Vous avez ainsi laissé les associations de malades s’enferrer avec un « scandale Levothyrox » difficile à démontrer… Quelle maestria !!

La bulle médiatique du « scandale Levothyrox » coûte surtout du temps (et donc de l’argent…) aux patientes. Le gain maximal à ce jour est de 10.000€ pour la patiente qui s’est la mieux débrouillée, en réussissant réellement à rassembler toutes les preuves de son cas lors du procès…les autres n’ont eu que 1000 euros. C’est bien mal récompenser les efforts importants faits par les malades et associations pour essayer de comprendre ce qui se passe, de rechercher des preuves des problèmes…Elles paient des fortunes pour analyser des échantillons et révélent des pratiques nouvelles susceptibles d’être questionnées ou de très légères malfaçons qui ne sont jamais exclues dans l’industrie pharmaceutique (nano-particules, micro-dépôts métalliques, quelques approximations ponctuelles dans la maîtrise de la composition chimique…)

Mais il est vrai que vous avez très bien joué votre rôle d’étouffoir des vrais sujets. L’énergie des associations finira par se tarir à force de consommer ses maigres ressources sur les problèmes de second ordre. Et ça mérite une belle médaille!

Pour que les français puissent continuer à faire les autruches 5 ans de plus

Les sujets de fond sont en effet

  • l’absence de compétence de notre corps médical en ce qui concerne le traitement et la prise en charge des maladies auto-immunes de la thyroïde (5% des Françaises atteintes…). Pourtant abondants dans la littérature scientifique…tous les papiers de recherches sont publiés par des universités et équipes à l’étranger…sans qu’aucun papier français ou équipe de recherche française ne soit jamais citées.
  • l’absence de revue par des pairs des publications de nos responsables médicaux et agence de santé. Les conclusions d’études importantes ne sont pas traduites en anglais et ne sont pas publiées dans des revues internationales à comité de lecture. Ceci permet au microcosme français de continuer à naviguer dans un substrat informationnel médiocre où les grossières erreurs, en particulier statistiques, sont légion [9].
  • le fonctionnement en silo de nos CHU… jamais un endocrinologue n’irait parler à un gastro-entérologue. Ils n’élèvent pas les cochons ensemble… ce deuxième sujet participant bien entendu des deux premiers…
  • la stupidité des méthodes utilisées pour tester la bio-équivalence des médicaments qu’il est urgent de revoir

Réels sujets de fond sur lesquels le retard de la France se creuse d’années en années et que chaque nouveau ministre s’emploie à creuser davantage par son inaction.

Conclusion

Toutefois, le contenu au vitriol de cet article ne devrait pas laisser croire qu’il s’agit uniquement d’ironie de ma part. Je n’aurais pas mieux fait que vous à votre place, tant les corporatismes sont puissants, les mouvements d’opinions fous et insensés, les extrêmes droites féroces et intimidatrices dès qu’une femme ose sortir du rang et faire bouger les lignes.

Ouvrir (un peu) les données, ce que je porte à votre crédit, est déjà un grand pas en avant.

En fait, je vous suis juste infiniment reconnaissante de m’avoir ouvert les yeux, de cette libération personnelle qui a consisté à reprendre possession de mon corps et devenir responsable de ma santé. Jamais plus je n’irai voir un médecin en espérant qu’il ne trouve une quelconque solution à un de mes problèmes…Désormais je recherche toujours d’abord par moi-même. Je réalise toutes les analyses non remboursées nécessaires, et je vais voir ensuite le médecin avec tous mes bilans si effectivement il y a une solution allopathique satisfaisante qui existe! Tout un changement de paradigme…

Pourquoi faire compliqué quand on peut faire simple: problème du Lévothyrox NF résolu de mon côté avec un peu de jus de citron en même temps que la prise du médicament (je ne suis pas à risque d’ostéoporose…) !

Et ça ne mérite pas la légion d’honneur ?

Une erreur?, une imprécision dans mon article? ou tout simplement une question? ➽ laissez-moi un commentaire, j’aurais plaisir à compléter ou corriger !

Sources:

[1] Rapport sur l’amélioration de l’information des usagers et des professionnels de santé sur le médicament
Mission présidée par Dr Gérald Kierzek et Magali Leo et composée, en outre, de Henri Bergeron, Lucas Beurton-Couraud, Dr Béatrice Clairaz-Mahiou et Corinne Devos avec l’appui de Sara-Lou Gerber et Dorothée Pradines
1er juin 2018

[2] Prevalence of parietal cell antibodies in a large cohort of patients with autoimmune thyroiditis. Checchi S, Montanaro A, Ciuoli C, Brusco L, Pasqui L, Fioravanti C, Sestini F, Pacini F Thyroid. 2010 Dec; 20(12):1385-9.

[3] Lauritano EC, Bilotta AL, Gabrielli M, Scarpellini E, Lupascu A, Laginestra A, Novi M, Sottili S, Serricchio M, Cammarota G, Gasbarrini G, Pontecorvi A, Gasbarrini A. Association between hypothyroidism and small intestinal bacterial overgrowth. J Clin Endocrinol Metab. 2007 Nov;92(11):4180-4. doi: 10.1210/jc.2007-0606. Epub 2007 Aug 14. PMID: 17698907.

[4 ]https://www.lemonde.fr/les-decodeurs/article/2017/09/07/pourquoi-le-medicament-levothyrox-fait-il-polemique_5182477_4355770.html

[5] Hashimoto’s Protocol: A 90-Day Plan for Reversing Thyroid Symptoms and Getting Your Life Back – Izabella Wentz ceci est un lien affilié…et oui, il n’y a pas que Merck qui gagne de l’argent sur le dos des patientes…mais dans mon cas, je ne cherche pas à traire la bête à vie !!!

[6] Yao CK, Tan HL, van Langenberg DR, Barrett JS, Rose R, Liels K, Gibson PR, Muir JG. Dietary sorbitol and mannitol: food content and distinct absorption patterns between healthy individuals and patients with irritable bowel syndrome. J Hum Nutr Diet. 2014 Apr;27 Suppl 2:263-75. doi: 10.1111/jhn.12144. Epub 2013 Aug 3. PMID: 23909813.

[7] https://www.larevuedudigital.com/pallier-les-rates-autour-des-alertes-medicaments-mobilisation-de-linformatique/

[9] https://www.asso-malades-thyroide.fr/wordpress/fr/2019/04/08/levothyrox-nouvelle-formule-aucun-probleme-quils-disent-2/


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5 commentaires

  1. Je ne vais personnellement presque plus chez le médecin. La dernière fois, je suis resté 6 mois avec un œil de Perdrix au pied parce que je ne souhaitais pas y aller. Au final j’ai eu beaucoup de chances de retomber sur un médecin simple et efficace.

    Il m’a laissé une bonne marque par rapport à tout ce que je pense de la médecine moderne.

    Mais mon docteur principal c’est mon système immunitaire. Bonne hygiène de vie avec bon repos me soigne de 99% de ce que j’ai.

    Je rejoins tout à fait ta conclusion, RENSEIGNEZ VOUS. Ne bannissez pas les médecins, il y a du bon dans la médecine moderne mais attention aux mauvaises informations. Que ce soit dans la médecine ou en politique, peu importe.

    Sachez que le meilleur médicament du monde, c’est le repos mais qu’effectivement, se soigner reste tout à fait important dans certains cas.

    La seule solution, est de se renseigner sur tout. Oui C’est chiant. Mais c’est une sacrée chance de pouvoir se renseigner sur tout. Et je ne parle pas que de Google et Internet mais aussi avec des livres.

    Bravo d’avoir réussi à trouver une solution et de la partager.

  2. Effectivement un article sans concessions ! Vos mots sont justes et on sent que vous parlez avec vos tripes ce qui ne vous empêche pas, cet c’est là votre plus grand mérite, de reconnaître (et dénoncer) toute la complexité de tout un système. Merci à vous !

  3. Merci pour cet article clair et bien fourni!
    Je te rejoins sur le fait de s’occuper de soi par soi et puis ensuite demander de l’aide au besoin, seulement.
    D’ailleurs aujourd’hui, trouver un médecin qui respecte ses engagements vis à vis du patient relève du parcours du combattant! Autant se soigner par soi-même!

  4. On sent bien toute la complexité du sujet que tu maitrises très bien!

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